„Boala cu 1000 de feţe”- mastocitoza – în atenţia deputatului Elena Dinu

Deputatul Elena-Cristina Dinu a participat vineri la cea de-a doua Conferință Națională de Mastocitoză care are loc la Spitalul Universitar de Urgență București, unde s-a întâlnit și a discutat cu pacienții care suferă de această afecțiune.

Participarea a fost anunţată de deputatul giurgiuvean pe pagina sa personală de facebook, care consideră că în România se fac progrese reale în lupta cu această efecţine.

„Dacă în 2018 am anunțat deschiderea Registrului Internațional al Pacienților cu Mastocitoză în colaborare cu ECNM- European Center Network Mastocytosis, în 2019, România e în top 5 european și a fost felicitată oficial.

De asemenea, am reușit elaborarea criteriilor de încadrare în grad de handicap în mastocitoză, care sunt publicate deja în Monitorul oficial, diferențiate pentru adulți si copiii, care asigură un suport real bolnavilor.

Mai mult, am introdus în lista de medicamente compensate și gratuite o moleculă pentru mastocitoza severă, asigurând astfel tratamentul inovativ pentru pacienții care suferă de această formă a afecțiunii.

În 2018, Ministerul Sănătății își propunea aprobarea unui centru de boli rare hematologice, în 2019 aceasta reprezintă o realitate. Centrul Național de Boli Rare Hematologice SUUB este deja funcțional și reunește pacienții din întreaga țară cu boli rare hematologice.”